Coup de gueule d’une maman d’enfants dys et TDA/H

Posté le Lundi 07 octobre 2013 par Sophie Déméautis

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*(Les prénoms ont été modifiés pour des raisons de confidentialité ) 8-)

Bon ben voilà… Je sors de la consultation (longue, très longue) avec le Médecin Neuropédiatre pour mes deux enfants « Cameron » et « Chopper » (*). « Chopper » a une légère dyslexie et pour « Cameron » grosse suspicion de TDA/H (trouble de l’attention et de la concentration avec ou sans hyperactivité) Oui mais voilà au centre hospitalier, ils n’ont plus de Pédopsychiatre pour faire un diagnostique plus poussé pour « Cameron », elle vient de quitter son poste et ne sera pas remplacer… il va falloir prendre rdv dans le libéral ! Il m’a fallu 6 mois d’attente et la constitution d’un gros dossier pour entendre ça, car ce qu’elle m’a dit, je le soupçonnais déjà ! Et il faudra sans doute autant de mois d’attente pour avoir un rendez-vous chez un autre en libéral ? Je me suis fâchée ! Je lui ai dit clairement que « Cameron » n’avait plus le temps d’attendre, que cela faisait des années que l’on galérait et que l’on tournait en rond pour rien. (Je précise que ce n’est pas le 1er spécialiste que l’on consulte et que je commence à en avoir marre de consulter pour pas grand chose) Au final on se débrouille sans eux. Mais ce que je voulais juste, c’est un Tiers-Temps (temps supplémentaire de 15 min) pour les évaluations et le brevet des collèges car son avenir c’est maintenant qu’il se décide sinon il risque de se retrouver sur une voix de garage avec un avenir qu’il n’aura pas vraiment choisi. 15 min supplémentaires pour un avenir plus radieux.

La médecine à deux vitesses, elle est bien visible là. Non ? Il me reste quoi comme solution, payer un médecin dans le libéral une petite fortune pour un résultat mitigé ? Ou continuer le système D, rester à aider et à soutenir mes enfants et finir par divorcer ? Qu’est-ce qu’ils croient ces gens, que tout cela n’usent pas une famille ?

Je sens que je vais finir par monter une assos pour que les parents soient informés des démarches pour faire suivre leur p’tits bouts. En tout cas, j’ai déjà un pied en politique et j’en parle aux élus. Je connais d’autres mamans qui galèrent aussi… c’est déjà un début.

Pour ces enfants, les soins sont quasi inexistants (et sont-ils efficaces ?) mais ce qu’il faut avant tout, c’est un bout de « papier qui dit que » afin que les enseignants soient plus respectueux et plus tolérants avec les enfants qui ne rentrent pas dans la bonne case, celle qui correspond à la norme. Ils leur faut des étiquettes et des chiffres. C’est triste mais c’est vrai.

Cette fameuse étiquette permet également aux parents de se dire « ah ben non », finalement il n’est pas idiot, il n’est pas cancre, ni fainéant. C’est juste que cet enfant ne fonctionne pas comme les autres (ces enfants sont plus nombreux qu’on ne le croit, je croise régulièrement des mamans dont les enfants sont dans le même cas) Il a plus de mal à se concentrer, à comprendre les consignes, est plus souvent détourner par le moindre petit stimuli, est lent même pour se brosser les dents, finit par perdre pied et par manquer de confiance en lui à force de s’entendre traiter de nul. Quand à l’autre, a presque les mêmes symptômes mais inverse les lettres, les mots dans les phrases ou en zappe. Je sais que tout ça se tassera un peu à l’âge adulte mais en attendant, leur enfance n’est que brimades et vexations et leur avenir professionnel remis en question.

Avec certains enseignants (heureusement pas tous) des années de galère, de brimades, de manque de compréhension et de jugements à la va-vite (et je ne parle pas des programmes scolaires trop chargés et du gavage d’oie inutile) : comme l’ancien directeur d’école, qui n’avait jamais rencontré « Chopper » (légère dyslexie) et qui me disait « votre enfant est atteint de discouragite aigue », en gros c’est un fainéant et son  » problème d’orthographe n’est pas une excuse car en fait, il ne fait pas bien son métier d’élève. De toute façon, le système éducatif classique ne peut rien pour lui » et « s’il pleure ce n’est pas grave je lui dirai ce que je dis à tous mes élèves : « Chiale tu f’ras moins pipi ! Arf Arf Arf » (Réplique inspirée du film Tati Daniel, la scène assez agressive de la claque : « Chiale tu pisseras moins ! »)… mais ce directeur d’école, qui dit effectivement cette phrase à ses élèves, oublie de préciser d’où vient cette réplique ! Bien évidement j’ai changé « Chopper » d’école ! Pour info le dernier compte-rendu médical datant du 12 décembre 2013 fait bien état pour « Chopper » de « difficultés d’acquisition de langage écrit de type dyslexie dysorthographique ». Discouragite aigue ? Vraiment ?

Qu’ils laissent nos enfants grandir à leur rythme et trouver leur place et pas celle que l’on aura choisi à leur place croyant bien faire. Ca viendra. Qu’on leur fiche la paix et à nous aussi ! Moins de pression sur nos enfants et sur les parents. C’est tout ce que je demande. SOUFFLER !

Mais pour cela, il y a des procédures, que nous parents nous ignorons. Il faut passer par le médecin scolaire qui veut des « chiffres » (bilan divers et variés) datant de moins de 6 mois, pour lancer la procédure qui permettra à l’enfant d’avoir 15 min supplémentaires au brevet, évaluations etc. (toute cette galère pour 15 min de plus !) afin de souffler un peu et de se sentir un peu plus apprécié. Mais visiblement je viens d’appendre également (à vérifier) qu’il faudrait écrire au rectorat pour obtenir ce fameux « Tiers-temps » (ce que le médecin scolaire s’est bien garder de nous dire)

Bref on a beau faire, ce médecin scolaire ne fait pas grand chose alors qu’elle connait la procédure et nous laisse mariner dans notre jus, (ce qui n’était pas le cas de celle que l’on avait dans notre ancienne région, c’est donc bien une affaire de personne). Oui je sais elle est surbookée et très mal payée. MOI AUSSI !

« Je suis maudit, ma vie est foutue« 
voilà ce j’ai retrouvé sur un petit bout de papier sous le lit de mon fils âgé de 10 ans !

Rien que pour cela j’ai raison de continuer à me battre.

Je sais que mes enfants n’ont pas d’autres choix, ils leur faudra travailler dur pour avoir des notes moyennes jusqu’à trouver leur voie et prouver à tous qu’ils en sont capables.

C’est un combat long et difficile qui était le mien et c’est pour cela que je les comprends si bien. Seulement il faut avoir la force de se battre, de s’accrocher et ce n’est pas toujours facile.

Sophie, une maman très en colère contre un système éducatif et médical sourd, aveugle et muet.

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