Attention article datant de 2012. Les choses ont peut être changé.
C’est bientôt le Téléthon alors j’avais envie de vous faire part d’une anecdote pas très flatteuse concernant cette association :
Le Téléthon ne se préoccupe pas de la maladie de Charcot aussi nommée la SLA (sclérose latérale amyotrophique)
Bref cette année (*) ils n’ont pas le temps de s’occuper d’une maladie orpheline touchant seulement 8000 cas en France.
* (les autres années je ne sais pas, les prochaines années j’espèrent qu’ils changeront d’avis)
Super donc sachez au moins à qui vous donner votre argent et quelles sont les maladies concernées par les promesses de dons … Pas toutes visiblement. Je fus la première surprise par cette info donnée par une des personnes atteintes par cette terrible maladie.
Se sentir utile, c’est rester vivant !
Il y a peu par hasard (mais je ne crois plus au hasard) j’ai découvert sur Facebook un groupe de soutient pour une jeune femme atteinte de la maladie de Charcot.
Je ne connaissais rien de la maladie nommée SLA même si je connaissais de nom, la maladie de Charcot. J’avoue que je n’avais pas fait le rapprochement. C’est une maladie orpheline, une maladie neurodégénérative conduisant à une paralysie totale. L’espérance de vie est de 3 à 5 ans après l’annonce du diagnostique et rapidement la personne se retrouve dépendante puis en fauteuil roulant.
La personne avec qui je suis rentrée en contact sur Facebook gère elle-même ses sites internet… avec ses yeux ! Je suis restée bête face à ça. Je ne m’étais pas rendu compte en discutant avec lui qu’il était également atteint de cette cochonnerie. C’est un homme discret qui continue à aider les autres malgré cette maladie.
Sa devise que j’ai reprise en sous-titre de cet article est la suivante :
Se sentir utile, c’est rester vivant !
Son site : SLA aide et soutien
Ses histoires… son histoire
Cet article est pour lui et pour tous ceux qui sont comme lui atteint de cette maladie ou d’une maladie orpheline quelqu’elle soit. Cette maladie dont on sait peu de choses peut vous tomber dessus sans crier gare. Pour plus d’infos voyez le site SLA aide et soutien ci-dessus et celui de Wikipédia, lien plus bas.
On ne doit pas oublier ces personnes sous prétexte que ces maladies orphelines ne sont pas suffisament relayées par les médias et que cela concernent « peu » de personnes.
Certains d’entre eux ne seront sans doute plus là pour Noël.
Et dire que lui aussi aime la mer et qu’il vit non loin de Mare Nostrum, la Méditerranée http://www.cotebleue.org/ lui aussi est un touche à tout, comme moi, une commode pleine de petits tiroirs… La vie joue parfois de drôles de tours (franchement pas drôles du tout) Cela me rend très triste. Je communique peu, surtout actuellement (très grosse fatigue) mais j’ai eu la chance de rencontrer quelqu’un qui semble proche de ce que je suis et qui bientôt ne sera plus là. Très sincèrement, Christian, vous êtes un touche à tout, érudit, discret, sachant vous rendre utile pour les autres envers et contre tout jusqu’au bout. Un homme bon.
Habituellement sur ma table pour Noël et le Nouvel An,
je dispose trois bougies dans un unique but décoratif.
Dorénavant, elles seront symboliques :
une pour tous les malades qui nous ont quitté, la deuxième pour ceux qui souffrent et qui se battent et la troisième pour ceux à venir tant qu’aucun remède n’aura été trouvé.
J’aimerai bien qu’un jour il n’y ai plus qu’une seule bougie sur ma table.
Dans Maladie Orpheline, j’entends seule au monde.
A vous qui me lisez, faites en sorte que cette maladie ne le soit plus.
Une seule solution : soutenir et partager l’info.
Pour en savoir plus sur cette maladie article sur Wikipedia : LSA – Sclerose laterale amyotrophique ou Maladie de Charcot
(Quoique en ce moment… non je ne suis pas agressive mais fatiguée)
